EL NEN
AMB HEMOFÍLIA
Material
informatiu per a l'escola Aquest manual forma
parteix d'un material més ampli dirigit als pares
de nens petits amb hemofilia. S'ha realitzat amb l'objectiu
que pugui ser un instrument útil per als pares
en el moment d'explicar en l'escola el que és
aquesta coagulopatía congènita i les seves
conseqüències. Conté informació
sobre aspectes sanitaris i educatius per a ajudar a
plantejar, sense por i amb confiança, l'escolarització
d'un nen amb hemofilia.
ÍNDEX 01.
QUINA INFORMACIÓ
DEU TENIR L'ESCOLA?
02. QUÈ
ÉS LA HEMOFILIA?
03. COM ES
MANIFESTA?
04. EXISTEIX
UN TRACTAMENT?
05. COM ACTUAR
ENFRONT DE...?
06. QUÈ
FER DAVANT UNA EMERGÈNCIA?
07. QUAN DEVEM
AVISAR ALS PARES?
08. QUÈ
DEU HAVER EN LA FARMACIOLA?
09. QUI HA
DE SABER QUE EL NEN ÉS HEMOFÍLICO?
10. COM DEU
PLANTEJAR-SE LA SEVA ESCOLARITAT?
11. FALTARÀ
MOLT A L'ESCOLA?
12. COM SE
LI POT AJUDAR?
13. POT FER
EDUCACIÓ FÍSICA?
14. COM ATENDRE
AL NEN FORA DE L'AULA?
15. CONCLUSIONS
1. QUINA
INFORMACIÓ DEU TENIR L'ESCOLA?
En la majoria d'escoles no tenen informació sobre
què és la hemofília perquè
rarament han contat entre els seus alumnes amb un nen
hemofílic.
El primer que l'escola deu saber és que el nen
hemofílic pot i deu seguir una escolarització
normalitzada.
És necessari que l'escola tingui informació
sobre el tema, però el més important és
que s'estableixi una bona comunicació amb els
pares. Per aquest motiu és aconsellable mantenir
tantes entrevistes com es crea necessari per a aclarir
dubtes, expressar pors o angoixes o simplement comentar
altres aspectes de l'evolució del nen.
A més, si es considera oportú, per a
major tranquil·litat, es pot demanar als pares
una xerrada amb algun professional de l'Associació
de hemofília o amb el metge que atén normalment
al nen hemofílic.
Totes les escoles tenen un model de fitxa de registre
per a cadascun dels nens on consten nombres de telèfon,
adreça, nom dels pares, etc. A més d'aquestes
dades habituals, és molt important que EN
LA FITXA DEL NEN HEMOFÍLICO ES RECULLI PER ESCRIT:
- nombre de telèfon on els pares puguin ser localitzats
(particular i treball)
- tipus i grau de hemofília
- nom del centre hospitalari on el nen és atès
habitualment (telèfon i adreça)
- nom del metge o persona de referència en la
unitat de tractament
- alguna indicació sanitària per al tractament
en el col·legi; per exemple:
NO ASPIRINA
•gel per als cops
•fer pressió sobre la zona afectada
•si sagna el nas, posar gotes de epistaxol i fer
taponament o pressió
2. QUÈ
ÉS LA HEMOFILIA?
És una alteració genètica de la
coagulación de la sang que provoca una absència
o disminució d'alguns dels factors de coagulación.
És una anomalia hereditària lligada al
sexe, al cromosoma “X”. La transmet el sexe
femení i la pateix el sexe masculí, salvo
en rares excepcions que també la pot patir la
dona.
Es dóna en qualsevol ètnia o cultura
i normalment apareix sense tenir antecedents familiars
coneguts. En Espanya, aproximadament, 1 de cada 10.000
nens neix amb hemofília.
Existeixen diferents tipus de hemofília en funció
de quin sigui el factor de coagulación deficitari:
•hemofília A: absència o disminució
del factor VIII.
•hemofília B: absència o disminució
del factor IX.
•Von Willebrand, es considera una parahemofilia.
És l'absència del factor Von Willebrand,
però cursa com un dèficit de factor VIII
i disminució del funcionament de les plaquetas.
La pateixen ambdós sexes.
En hemofília, depenent de la quantitat de factor
que sintetitza cada persona, existeixen tres graus de
severitat:
•severa: menys del 1%
•moderada: entre un 1 i un 5%
•lleu: entre un 5 i un 25%
Les conseqüències poden ser més
o menys greus en funció del grau.
3. COM
ES MANIFESTA?
La coagulación és el mecanisme pel qual
es forma un coàgul de fibrina en una ferida.
Perquè això sigui possible, actuen de
manera encadenada uns elements cel·lulars (plaquetas)
i uns elements plasmáticos (factors de coagulación).
Quan mancada o hi ha un dèficit d'algun dels
factors de coagulación, la cadena s'interromp
i, o no es forma el coàgul, o, si es forma, pot
ser menys consistent i no arriba a fer-se el tap per
a detenir l'hemorràgia.
Per aquest motiu, la hemofília es manifesta
mitjançant hemorràgies, que poden ser
externes o internes; ambdues poden produir-se de manera
espontània o provocada.
4. EXISTEIX
UN TRACTAMENT?
La hemofília no es pot guarir, però sí
es poden atendre els diferents episodis hemorrágicos.
El tractament d'aquests episodis dependrà de
la gravetat i de la zona on es produeixin.
Davant una hemorràgia greu, el tractament del
hemofílic consisteix en l'administració
per via intravenosa del factor de coagulación
deficitari.
Normalment, quan els nens són petits, aquesta
medicació s'administra en l'hospital. Més
tard, quan el nen té 5 o 6 anys, els pares aprenen
a punxar al seu fill, el que els permet tenir la medicació
a casa i estalviar-se els desplaçaments a l'hospital.
Posteriorment, en l'adolescència, els nens aprenen
a punxar-se a si mateixos, arribant al grau màxim
d'autonomia.
En l'escola no és necessari tenir aquesta medicació
(FACTOR) perquè
requereix unes cures especials i saber administrar-la
adequadament, però sí que és necessari
saber quines cures específics requereixen els
diferents episodis hemorrágicos que poden succeir.
5. COM
ACTUAR ENFRONT DE...?
PETITES FERIDES OBERTES
- Rentar bé amb aigua i sabó, desinfectar
amb algun preparat yodado i tapar amb tireta o gasa
estèril; si convé, s'utilitza una bena
per a fer pressió. AL finalitzar la jornada escolar,
avisar als pares perquè ho controlin.
- Si el sagnat persisteix, comunicar-lo als pares perquè
valorin si cal dosar factor o acudir a l'hospital.
FERIDES QUE PRECISIN
SUTURA
- Quan les ferides obertes són considerables,
és a dir, un poc profundes i que passen d'un
centímetre en la seva extensió, és
probable que sigui necessari suturar.
- Posar aigua oxigenada, tapar la ferida amb gasa estèril
i avisar com més aviat als pares per a administrar
el factor i anar a l'hospital abans que passin sis hores.
El primer que s'ha de fer és posar factor i després
suturar.
PETITS HEMATOMES
- Es donen amb molta freqüència en nens
fins als 6 anys per petits cops.
- Si s'ha vist el cop, el que dóna bon resultat
és posar alguna cosa freda i pressionar.
- Notificar-lo als pares quan recullin al nen.
HEMATOMAS IMPORTANTS
- En el primer moment, posar gel.
- Si es veu que el hematoma augmenta, de forma immediata
avisar als pares; encara que no solen ser greus, de
vegades és necessari posar factor.
HEMORRÀGIES BUCALS
- Les hemorràgies en la boca, especialment en
la caiguda de les dents i en la llengua, excepte casos
excepcionals, es poden solucionar aplicant una gasa
mullada amb caproamín o posant unes gotes de
epistaxol sobre el punt de sagnat i fent pressió.
- També ajuda a disminuir el sagnat mantenir
aigua freda en la boca.
- En canvi, en el cas de trencament de frenillo del
llavi superior i les hemorràgies de laringe,
sí que és necessari posar factor; especialment
les hemorràgies de laringe són potencialment
perilloses ja que poden obstruir les vies respiratòries.
Es deu avisar als pares com més aviat.
- En les hemorràgies de laringe, si s'observa
dificultat respiratòria, es deu traslladar al
nen a l'hospital de referència el més
ràpid possible i paral·lelament avisar
als pares.
HEMORRÀGIES NASALS
(epistaxis)
- Netejar amb aigua freda i taponar amb una gasa impregnada
amb epistaxol.
- Fer pressió en la part superior del nas amb
el cap un poc inclinada cap avall; es pot posar aigua
freda o gel en la part alta del nas i en el front.
PROBLEMES ARTICULESSIS (hemartrosis)
- Davant la convicció d'una hemorràgia
articular, el primer que cal fer és posar gel
i mantenir la zona en repòs.
- Avisar als pares perquè valorin l'administració
de factor.
- Si hi ha molt dolor i limitació de moviments,
es pot administrar paracetamol i donar suaus massatges
amb gel.
HEMARTROSIS ENTRE ELS DITS
- Posar gel, gel antiinflamatorio i deixar el dit en repòs.
- Es pot immobilitzar el dit ajuntant-lo amb el del costat
amb un esparadrap; la pressió deu ser moderada
ja que només es tracta de deixar-lo en repòs.
- Comunicar-lo als pares quan recullin al nen. HEMATURIAS
(sang en orina)
- Si es detecta, avisar als pares com més aviat
millor.
- Donar a beure aigua en abundància per a augmentar
l'eliminació d'orina i procurar que el nen es
mantingui en repòs.
TRAUMATISMO CRANIAL
- Un traumatismo cranial sempre és greu i es
deu dur al nen directament a la Unitat de hemofília
corresponent; paral·lelament avisar als pares
- És important observar detalls com altura, impacte,
pèrdua de coneixement, mareig, vòmits,
somnolència, etc., que serviran al metge per
a valorar la gravetat del traumatismo.
COP EN EL CAP
- Si no s'ha vist, però el nen es queixa, esbrinar
com l'hi ha pogut fer i observar si hi ha pèrdua
de coneixement, vòmits, somnolència, etc.
Si és així, dur-lo immediatament a la Unitat
de hemofília i avisar paral·lelament als
pares.
- Si ha estat només un cop en el cap, però
el nen no es queixa ni hi ha hematoma ni símptomes
associats, avisar a l'acabar les classes als pares.
6. QUÈ
FER DAVANT UNA EMERGÈNCIA?
El tractament que el hemofílic necessita només
està disponible en alguns hospitals molt concrets.
Per aquest motiu, si es dóna una emergència
en un nen hemofílic, se li deu traslladar a l'hospital
de referència on li tracten normalment i, una
vegada allí, dirigir-se al Servei de Hematología
i Coagulación o Unitat de hemofília (aquestes
dades deuen figurar en la fitxa del nen).
Davant una emergència no s'ha de perdre el control;
el nen hemofílic no sagna ni més, ni més
ràpid que els altres, per tant no es deu témer
que es dessagni pel camí. La serenitat serà
la més fidel aliada si se sap el que es deu fer:
traslladar al nen a la Unitat de hemofília i
avisar paral·lelament als pares (si hi ha ferida
tapar-la i pressionar-la, si hi ha traumatismo posar
gel i fer pressió).
Els pares deuen donar autorització a l'escola
perquè el personal d'aquesta pugui traslladar
al nen a la Unitat de hemofília si no els localitzen.
El trasllat a l'hospital és millor fer-lo en
ambulància, però segurament serà
més ràpid agafar un taxi o un cotxe particular;
sigui com sigui, el nen sempre deu anar acompanyat d'una
persona, a més del conductor.
Les emergències que requereixen avisar als pares
i dur al nen hemofílic a la Unitat de hemofília
són les següents:
- traumatismo cranial,
- caiguda important que faci pensar en un trencament
o esquinç,
- possibles hemorràgies en tres teixits summament
delicats: cap, ronyons i fetge, - cort profund que necessiti
sutura,
- símptomes d'ofec per hemorràgia en la
laringe. Paral·lelament es pot avisar a l'hospital
on el nen es tracta (Unitat de hemofília) conforme
hi ha un nen que es dirigeix cap a allí i el
motiu pel qual se li trasllada.
7. QUAN
DEVEM AVISAR ALS PARES?
A part de les emergències, en les quals sempre
avisarem als pares, les situacions en les quals devem
comunicar amb els pares i seguir les seves indicacions
són les següents:
- hematuria,
- hemartrosis (veure si el nen coixesa, té dolor
o no mou una articulació),
- hematomas importants,
- trencament del tel de la llengua (frenillo),
- algun malestar manifestat pel nen.
A més, hi ha altres coses per les quals no és
necessari avisar per telèfon als pares, però
si és aconsellable comunicar-se-les a la tarda,
quan vengen a recollir al nen; per exemple: ferides
lleus que s'hagin solucionat amb una tireta o un vendaje,
sagnats de nas o dents i qualsevol dubte sobre alguna
sospita de dolor (dificultat de moviment en mans, braços
o cames).
Tenir una bona comunicació amb la família
sobre aquests petits episodis hemorrágicos deu
convertir-se en una rutina. Aquesta informació
ajudarà a mantenir al nen controlat, sobretot
en els primers anys d'escola.
8. QUÈ
DEU HAVER EN LA FARMACIOLA?
A part del material que pot servir per a les cures de
qualsevol nen, com desinfectant tipus alcohol yodado,
aigua oxigenada, tiretes, gases, benes, etc., també
deu haver medicació específica per al
nen hemofílico:
- Epistaxol;
- Caproamín en butllofes;
- Paracetamol - mai donar aspirina ja que és
anticoagulante
- Un parell de guants de latex plens amb un 50% d'aigua
i un 50% d'alcohol, que es guarden en el congelador;
s'usen en comptes del gel, ja que són més
fàcils de manejar i s'acoblen bé a la
zona d'aplicació;
- Pomada antiinflamatoria i reabsorbente;
- Qualsevol altra medicació que recomanin els
pares.
9. QUI
HA DE SABER QUE EL NEN ÉS HEMOFÍLICO?
És de tots sabut que el dret a la intimitat deu
respectar-se. Per aquest motiu, és aconsellable
que els pares parlin amb el director a qui se li deu
explicar que el nen és hemofílico i a
qui no, perquè després no es donin malentesos.
De tota manera si que sembla convenient que algunes
persones coneguin la condició del nen, sobretot
aquelles que tenen un contacte directe amb ell. Seran
elles precisament les quals podran avaluar, en un moment
donat, alguna situació de risc o la manera que
s'ha produït algun episodi traumàtic.
Aquestes persones podrien ser: la tutora del nen, la
professora d'educació física, els monitors
del menjador, els vigilants de l'esbarjo i el personal
d'infermeria, si existeix.
La informació que el director doni al personal,
decidida prèviament amb la família, deu
ser el més clara possible. A més pot demanar
que li ajudin els pares o algun professional que conegui
el tema. També deu decidir-se si es deixen documents
escrits a la disposició del personal perquè
puguin consultar-se, etc.
D'altra banda estan els companys; hi ha pares i nens
hemofílics que volen que el professor expliqui
als seus companys el que li succeeix, en canvi hi ha
altres que no volen. Tots tenim coses confidencials
que es deuen respectar; el fet que uns pares, o un nen,
no vulguin comunicar a la resta de la classe que és
hemofílic, no té més importància
que la qual se li vulgui donar.
Segurament, el mateix nen, aprofitant alguna situació
relacionada amb la seva malaltia, explicarà als
seus amics el que li succeeix i, a la llarga, ho sabran
tots els companys sense haver-lo fet públic de
manera formal.
10. COM
DEU PLANTEJAR-SE LA SEVA ESCOLARITAT?
L'escolaritat d'un nen hemofílic deu plantejar-se
com l'escolaritat de qualsevol altre nen i, en principi,
no tenen per quin donar-se necessitats educatives especials
que justifiquin una adaptació curricular individualitzada.
El nen hemofílic és un nen més
de la classe, un individu amb els seus pròpies
característiques i necessitats; no existeix un
patró de nen hemofílic. Així, seran
positives per al nen totes aquelles actuacions que ho
tractin amb normalitat i que fomentin la normalitat.
Es deu evitar que el nen se senti tractat de manera
diferent per ser hemofílic.
11. FALTARÀ
MOLT A L'ESCOLA?
Amb els tractaments existents actualment, el nen hemofílic
no té per què tenir motius per a faltar
molt a l'escola, encara que segurament pot presentar
més episodis d'absentisme escolar del que és
habitual en els seus companys.
L'important és que el nen falti només
el que sigui estrictament necessari. En aquest punt
és molt important la comunicació amb els
pares per a decidir conjuntament quines actuacions faciliten
el retorn del nen al col·legi. D'aquesta manera,
és més fàcil evitar que el nen
s'escudi que està “malaltet” per
a quedar-se a casa.
Si l'escola dóna la suficient confiança
als pares perquè el nen pugui tornar al col·legi,
encara que necessiti “unes cures específiques”
( que no tenen per quines ser massa complicats), els
pares estaran tranquils i podran valorar l'important
que és per al seu fill no perdre hores d'escola.
A més, els pares agrairan, quan ho vengen a
recollir, un comentari amable: “no ha sortit al
pati, tal i com ens van dir, i ha estat molt tranquil
jugant amb uns companys en classe”, “no
s'ha queixat en cap moment de dolor i ha estat molt
content”, etc.
Alguns exemples d'aquestes “cures específiques”
quan el nen necessita fer repòs, dur una articulació
immobilitzada o anar amb crosses poden ser, entre uns
altres:
- Evitar-li els desplaçaments innecessaris.
- Permetre que no faci educació física
fins a que es recuperi.
- Posar-li una sillita accessòria perquè
doni suport un peu.
- Deixar-li assistir a classe sense haver d'escriure,
exigint-li els treballs a nivell oral, etc.
- Estalviar-li moviments que no siguin necessaris, com
per exemple: apropar-li la bata, no sortir a la pissarra,
etc.
- Permetre que en les hores d'esbarjo es quedi algun
company jugant amb ell en classe o en altre lloc.
- En les hores del menjar, dur-li una safata a la classe
o a la seva taula del menjador, etc. Altres vegades
el nen pot tornar a classe un poc acomplexat, per exemple
per dur crosses o una escaiola o un morat aparatos.
Si es dóna el cas, el professor deu fer el possible
perquè el nen se senti socialment acceptat en
el grup de la classe; de vegades, un simple comentari
o complicitat és suficient.
12.
COM SE LI POT AJUDAR?
Si el nen té episodis hemorrágicos que
no es resolen o alguna altra problemàtica per
la qual falta sovint a classe, la millor manera d'ajudar-li
serà a partir d'una bona comunicació,
tant de pares a escola, com d'escola a pares. En aquest
diàleg mutu és aconsellable parlar de
la causa per la qual no pot assistir, fer una previsió
dels dies que faltarà i decidir quin és
la millor estratègia perquè el nen no
perdi el ritme escolar.
Un tracte especial del nen hemofílic en qüestions
relacionades amb la seva malaltia que impliqui als seus
companys, per exemple, que ho cridin durant un absentisme
escolar, que li preparin els deures els dies que no
ha vingut a classe o que li facin companyia quan ha
de fer repòs i no sortir al pati, etc. pot ajudar
a fomentar la solidaritat en el grup classe, sempre
que el nen hemofílic no se senti atabalat per
aquestes “manyagues” extres.
De vegades, els episodis d'absentisme escolar són
molt repetitius i freqüents, o excessivament llargs,
i dificulten el procés d'aprenentatge del nen.
Davant aquestes situacions és necessari buscar
com més aviat altres alternatives i no esperar
que el nen tingui veritables dificultats i s'hagi desmotivat
davant els aprenentatges.
Actualment, totes les escoles tenen professors de reforç,
però si, pels motius que sigui, no és
possible contar amb aquests recursos, es pot consultar
en l'Associació de hemofília, que disposa,
entre uns altres, d'aquests serveis: aula de reforç,
professors particulars que fan classes a domicili, coordinació
i col·laboració amb les escoles per a
la realització d'adaptacions curriculars, etc.
13. POT
FER EDUCACIÓ FÍSICA?
El nen hemofílic pot fer classes d'educació
física, llevat que existeixi contraindicación
mèdica; de fet, li són molt beneficioses
per a enfortir la seva musculatura i entrenar les seves
articulacions.
Quan és petit és molt interessant treballar
a consciència la psicomotricidad, ja que, a la
llarga, li donarà seguretat, li ajudarà
a crear un bon esquema corporal, una lateralidad definida,
etc., aspectes molt importants per a un posterior aprenentatge
de la lectoescrpitura.
Ara bé, en gimnàstica hi ha una sèrie
d'exercicis que no són recomanables; per exemple:
els quals es realitzen amb aparells i els quals impliquen
salts, estiramientos o xocs. Per aquest motiu, és
aconsellable que el professor de gimnàstica es
posi en contacte amb els pares o amb un professional
que conegui al nen per a saber amb exactitud quins són
les seves necessitats i possibilitats.
Segurament, el professor de gimnàstica podrà
fer molt per a la normalització del nen hemofílic,
ajudant-li a no sentir-se diferent pel fet de no poder
fer els mateixos exercicis que la resta dels seus companys.
Estratègies perquè el nen no faci determinats
exercicis hi ha tantes com ganes tingui el professor
d'atendre la diversitat. Algunes poden anar encaminades
a treballar en petits grups aspectes diferents com resistència,
agilitat, coordinació, esforç, etc.
No hi ha cap contraindicación que impedeixi
practicar la natació.
14. COM
ATENDRE AL NEN FORA DE L'AULA?
Les situacions en les quals existeix un major risc per
a fer-se mal són totes aquelles que es donen
fora de l'aula: sortides i entrades de classe, pujades
i baixades d'escales, l'hora del pati o esbarjo, el
menjador, etc.
Per aquest motiu, és necessari que hagi un major
control de totes aquestes situacions i que es compleixin
les normes que cada escola estableix a aquest efecte:
anar en fila en els canvis de classe o al dirigir-se
al menjador, baixar les escales en ordre i sense saltar,
guardar torn, etc. Això de vegades és
un poc complicat per la conducta revoltósa dels
nens en general. De totes maneres, és convenient
que el nen hemofílic, sobretot quan és
petit, estigui controlat visualment per la persona encarregada
de vigilar als nens a cada moment.
Si es té al nen vigilat visualment, es podrà
valorar la importància i l'abast del cop que
es pugui donar i sempre serà més fàcil
saber com deu ser atès. Davant una situació
de risc segur (baralles físiques, simulació
de jocs de judo, kárate, etc.) es deuen tenir
estratègies perquè el nen realitzi altra
activitat menys lesiva, com proposar-li altre joc o
activitat, demanar-li que ajudi a fer un encàrrec,
a vigilar als més petits, etc.
15. CONCLUSIONS
El més important en el moment d'escolaritzar
a un nen amb hemofília és aconseguir una
bona comunicació entre la família i l'escola.
Aquest diàleg permetrà compartir informació
sobre el que és aquesta alteració genètica
i el que comporta.
A més, els professionals de l'escola, igual
que els succeeix als pares en el moment del diagnòstic,
necessiten el seu temps per a familiaritzar-se i acostumar-se,
a poc a poc, a la hemofília.
Una vegada resoltes els dubtes sanitaris, el més
important és considerar al nen hemofílic
com un nen més i com a tal se li deu tractar.
Aquesta és l'única manera de normalitzar
la seva formació escolar.
|