L’elaboració
de materials de difusió sobre les coagulopaties i altres
temes relacionats és una tasca molt important per l’ACH.
La difusió compleix una necessària funció de transmissió
d’informació sobre qüestions complexes i generalment
desconegudes pel públic. Les persones que cerquen aquesta
informació tenen sovint un interès personal, bé perquè
els han diagnosticat una coagulopatia, bé perquè li
han diagnosticat a un familiar. Tot plegat, dona compte
de la delicada tasca i la responsabilitat que significa
elaborar i posar a l’abast del públic materials de difusió.
És fonamental que la informació sigui rigorosa a la
vegada que entenedora, així com tenir present que els
materials de difusió poden oferir una orientació, però
que qualsevol pregunta o dubte particular s’ha d’adreçar
al professional corresponent, ja sigui el seu metge
o psicòleg.
El
Servei de Psicologia en pren part col·laborant en la
planificació i redacció de diferents publicacions sobre
els aspectes psíquics i subjectius implicats en el viure
amb hemofília. També participa amb la redacció de capítols
o fent col·laboracions puntuals en la elaboració d’altres
materials.
Tanmateix,
les professionals de l’equip publiquen articles, fruit
de la tasca clínica i de recerca, en diverses revistes
adreçades a un públic professional.
Les
darreres publicacions del Servei:
- Balcells M, Cabré P.,
Grases S., Álvarez E., Fernández C. “El niño con
hemofilia y su familia. Una historia diferente”.
Editat per Fundació Privada Catalana de l’Hemofília
– Associació Catalana de l’Hemofília amb el patrocini
de Química Farmacéutica Bayer S.L. Barcelona. 2010.
- Dins
la Col·lecció “Què cal saber?”, el llibre“Portadores
d’hemofilia”, VVAA. Editat per l’Associació Catalana
de l’Hemofilia i la Fundació Privada Catalana de l’Hemofilia,
amb la col·laboració de Kutxa i Fundació ONCE. Barcelona.
2009.
(Hi
ha edició en castellà)
Altres
publicacions del servei:
Llibres:
-
Balcells, M. Grases, S. “Hemofília i salut mental.
Deu anys del Servei de Psicologia”. Editat per l’Associació
Catalana de l’Hemofilia i la Fundación Privada Catalana
de l’Hemofilia. Barcelona. 2003.
-
Fundació Privada Catalana de l’Hemofilia. “Aventures
en un mon màgic”. Barcelona. 2001.
(Hi
ha edició en castellà)
Capítols:
-
Manual de Hemofilia para adultos. Capítol 2: Aspectos
psicológicos. Balcells, M. Grases, S. Fundació Privada
Catalana de l’Hemofilia. Amb la col·laboració de Baxter,
S.L. Barcelona. 2002.
Totes aquestes publicacions
són a la vostra disposició a la seu de l’ACH |