Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
 
 
hemofilia.cat Castellano
 
fundació    
associació
hemofília
jornades d'actualització
infeccions
esplai
publicacions
videos ACH
psicologia
direccions - links
història Catalunya
informació legal  
Factor, nivell óptim, vida i tractament
Registre del factor administrat
Elaboració de projectes
Manual bàsic
Congrés Mundial d'Hemofília
Inseminació sense risc
Informació per assistir a les colònies
Informació per assitir a l'esquí
Programa per organitzar colònies
Hospitals que tracten hemofilia en España
Hospitals que tracten hemofília en Catalunya
Hospitals que tracten hemofília en Europa
Web Médica Acreditada. Ver más información
 
Servei de psicologia
Presentació del servei

Assistència i serveis

Recerca-Publicacions
Programes d’Acollida i d’Atenció a la Infància i a la Família

El diagnòstic precoç i l’aparició dels primers símptomes d’una malaltia són motius habituals d’angoixa en els pares dels nens afectats. El risc d’aparició de símptomes físics augmenta a mida que el nen va adquirint autonomia. Aquest període de la vida resulta especialment angoixant i complicat per la família i per ell mateix. És freqüent que els pares i les persones cuidadores tendeixin a limitar la mobilitat del nen i a frenar les seves iniciatives, el que va en detriment del desenvolupament físic i psíquic del nen.

És per això, que proposem diversos programes específics per aquests moments de la vida del nen i de la família.

 

Programa d’Acollida

Es tracta de portar a terme una o varies visites amb les famílies que han rebut un diagnòstic d’hemofília del seu fill. La finalitat és oferir la possibilitat d’un acompanyament a la mida de cada membre de la família en el temps inicial del diagnòstic. No tant sols per poder-los fer arribar la informació que desitgin al voltant de la coagulopatia, si no per tal de poder sostenir la vivència subjectiva de cadascú d’ells davant la nova realitat.

 

Programa de Detecció Precoç (0-4 anys)

Consisteix en oferir a les famílies, la possibilitat de dur a terme un seguiment de tres visites concertades, al llarg de la primera infància. En aquestes visites es valora el desenvolupament psicomotor del nen amb protocols de valoració específics en funció de la edat del nen. Per altre banda, més enllà del protocol, destaca especialment l’oferta d’un espai on tant els pares com el nen puguin desplegar la seva subjectivitat i on les seves preguntes i inquietuds siguin acollides i, al mateix temps, s’animin les seves pròpies construccions.

 

Programa de revisions psicològiques per a nens hemofílics en edat escolar (6-15 anys)

Anualment la Unitat d’Hemofília del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona programa revisions mèdiques per als nens amb coagulopaties. Les revisions psicològiques s’enquadren dins d’aquest programa, i tindrien també la finalitat de sostenir aquest seguiment tant de nens com de famílies pel que fa a la seva vivència de l’hemofilia.

Així mateix, pot ser que arrel d’aquests encontres, sorgeixin demandes referents a altres temes de la vida de l’infant o d’algun membre de la família, i aquestes seran acollides dins l’atenció individualitzada.

previous next
Hemofilia, acullida
up
    Fundació Privada Catalana de l'Hemofília
Inscrita en el Registre de Fundacions Privades de la Generalitat de Catalunya el 22.11.91
Classificada com a Fundació benéfica del tipus assistencial
  Via Laietana, 57 1º 1ª 08003-BARCELONA. Tel: 0034/93 301 40 44 Fax: 0034/93 412 34  67 
© Copyright Fundació Privada Catalana de l´Hemofília