El
fet real de l’hemofília s’inscriu subjectivament
per cada persona afectada i per cadascú dels seus familiars.
Tant importants, i d’efectes tan reals, com els paràmetres
físics de l’afectat d’hemofília, ho són també les significacions
subjectives que cada persona li dona, és a dir, el sentit
particular que l’hemofília te per cadascú, així com
pel seu entorn familiar. Aquestes significacions tenen
una importància fonamental perquè incideixen en la posició
que la persona afectada pren davant la seva condició
d’afectat. De fet, orientaran tota la seva vida
i les seves eleccions, no solament pel que fa a l’atenció
de la coagulopatia, i sovint inconscientment. La posició
subjectiva pot portar, per exemple, a viure amb preocupació
excessiva una coagulopatia lleu, o bé, a desatendre
una coagulopatia greu; encara més, impregna qualsevol
decisió a la vida, marcant eleccions vitals fonamentals
com triar els estudis, la professió, les relacions socials,
la parella.
Quan
la persona n’és conscient i pot pensar les raons profundes
de les seves decisions vitals, pot decidir cóm vol viure
la seva vida, incloent-t’hi la necessària atenció de
les condicions físiques però sense deixar que aquestes
imposin una manera de viure.
No
obstant, es constata que quan es pateix una malaltia
crònica hi ha un risc important, una forta tendència
cap a que la realitat de l’afectació física del cos
es situï en primer lloc sense deixar espai a la subjectivitat.
La persona afectada viu, pensa i sent, però l’atenció
prioritària del cos malalt pot impedir que els professionals
que l’atenen i ella mateixa prestin atenció a la dimensió
subjectiva. Quan la subjectivitat no troba espai per
desplegar-se, perquè tot l’espai està ocupat per la
prioritat física, es donen efectes simptomàtics i la
persona perd el control de la pròpia existència |