Las personas con hemofilia pueden sufrir hemorragias internas y externas. Algunas de ellas pueden ser consecuencia de traumatismos pero muchas otras pueden tener un origen espontáneo. Por este motivo, la infancia con hemofilia no puede participar en las actividades de un campamento ordinario de la red pública o vinculado a alguna iniciativa social o educativa (el barrio, la escuela, otras entidades de ocio, la parroquia, etc.) puesto que estos centros no disponen de la infraestructura sanitaria adecuada para atenderlos.
Por este motivo nuestra entidad organiza actividades de ocio con una enfermería especializada y se les puede ofrecer la atención que necesitan, por ejemplo se tienen que administrar los tratamientos por vía intravenosa hasta tres veces por semana si el niño está en profilaxis o justo en el momento que se ha producido una hemorragia. Pero, por otro lado, no queremos hacer unas colonias sólo para niños con hemofilia puesto que estaríamos creando un entorno absolutamente artificial.
Por eso, el Esplai de la ACH organiza actividades de ocio integradoras para niños y jóvenes con hemofilia con cobertura sanitaria especializada 24 horas y ofrecemos la mitad de las plazas a la población general no afectada por coagulopatías congénitas.
Las dos actividades de ocio estrella del Esplai de la ACH son las colonias de verano integradoras y el fin de semana de esquí de fondo. Las colonias se realizan desde el año 1982 y el esquí desde el año 1989. Algunos años hemos podido organizar también cursos de vela adaptados.
En este apartado de la web podéis ampliar la información de cada una de estas actividades. |