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Hermanamiento
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Inicio hermanamiento con Cuba, 2015-2016
HERMANAMIENTO ASOCIACIÓN CATALANA DE La HEMOFILIA – SOCIEDAD CUBANA De HEMOFÍLIA
L’año 2015 la Asociación Catalana de Hemofilia inició un nuevo programa de hermanamiento, esta vez es con la Sociedad Cubana de Hemofilia, bajo el visto y aprobado de la Federación Mundial de Hemofília.al 2015 varem hacer una primera visita de evaluación para valorar la posibilidad de un próximo hermanamiento entre los dos entidades. La visita fue muy satisfactoria y la FMH nos dio su aprobación para continuar endavant.el Pla de Acción del programa de hermanamiento para el año 2016 entre el ACH y la SCH tenia entre otras actividades la organización del “Taller de preparación para representantes provinciales”.Este taller contó con la participación de tres persones de la Junta de la ACH del 20 al 22 de octubre a la Boca, una localidad a diez kilómetros de la ciudad de Trinidad.el presidente de la SCH nos pidió que la ACH elaborara cuatro ponencias sobrio: Realización de proyectos, elaboración de un presupuesto, colonias integradores para niños con coagulopaties congénitas, imemòria de la Ach.la participación en este taller para representantes provinciales fue de una media de 40 persones entre los cuales había pares, mares y afectados de hemofilia. Teniendo en cuenta los infraestructuras y los posibilidades de comunicación y transporte, podemos considerarlo un éxito. Los desplazamientos no son fáciles, es tarda una media de más de 6 horas, ya sea en autobús o camión, para realizar un recorrido de 300 kilómetros. Y debido a secuelas derivadas del hemofíla, sobre todo artropaties, viajar en estas condiciones no es ni cómodo ni sencillo. Así pues, constatamos que los persones asistentes al taller y que eran los representantes de los provincias tenían una gran motivación y muchas ganes de implicar-se al programa.el Taller sirvió para poner-ente al día de los actuaciones que se están haciendo en este momento y para poder elaborar el plan de acción para el año 2017.Tenemos que resaltar que varem encontrar un alto nivel de preparación de todos los profesionales que encallen participar, hematòloga, genetista, psicólogos, etc. Y una fuerte implicación con el proyecto de la societat.un de los temes más recurrentes fue  los dificultades de acceso al factor, que continua no siendo suficiente para satisfacer todas los necesidades del colectivo, es cierto que todo el mundo que necesita te unes cantidades básicas para cubrir cualquier problema al suyo centre sanitario de referencia. Es encuentran más dificultades en los provincias orientales que a veces necesitan una mejor coordinación con lo centre de referencia de La Habana. Este es uno de los puntos que más preocupen a la SCH y que tienen como punto prioritario en su plan de acción por el 2017. El taller permitió a todos los participantes no sentir-se sólo ante la hemofilia. Formar parte de un grupo de persones con los cuales comparten muchas coses, con los cuales puedes identificar-te puesto que todas sufren los mismas angustias y preocupaciones. Persones con quién varem poder hablar de diferentes estrategias para poder hacer frente a la vida.Nos gustaría explicar-vos el caso de un niño que vive en la ciudad de Trinidad y que nos sorprendió. Es trata de Sergio, un niño de 10 años que sufre hemofilia A severa más inhibidor. Este niño iba en silla de ruedas puesto que tenia una hemartrosi a su rodilla derecha. Sus pares actúan con sobreprotecció y por exagerada, no tienen escolarizado a Sergio, por la distancia de la escuela, puesto que no tienen medio de transporte y por la para el hecho que le pase alguna cosaen lo . Sergio sigue sus estudios en casa gracias a un profesor particular que le da clase a diario pero que lo aleja de una vida normalizada.Sergio llegó al taller con sus pares en silla de ruedas y muy reprochado. Aquel mismo día le administraron factor. El factor que Sergio te en casa es únicamente para una urgencia, pero, qué es una urgencia para un hemofílic cubano?. En Cuba sólo usan el factor en situaciones extremes que comprometen la vida. Por sorpresa nuestra, después de la administración del factor, a la tarda, Sergio es vio con ánimos de andar un poco para hacer-entes la foto de grup.al segundo día del taller, el varem ir a buscar en casa suya en coche y Sergio no cogió la silla de ruedas. Su madre es atrevió a pinchar-el por primera vez (por cierto que lo hizo a la primera) y estuvo todo el día jugando con el resto de niños mientras nosotros participábamos a los talleres. Los pares y él mismo aprendieron un mejor manejo y control de su problema, cogieron confianza y fundamentos básicos sobre la hemofilia, y un camino básico para una acto cura que permita normalizar los suyas viñas. Qué decir después de esto? Sólo por este hecho valió la pena ir a hacer este taller.La experiencia también ha permitido ver la evolución de los persones en sólo tres días de encuentro, valorar cómo es relacionaban y cómo es implicaron al grupo, y , sobre todo, como compartían algo en común que no los hacía sentirse sólo. Además varem poder constatar que formar parte de la Sociedad da tranquilidad gracias a los representantes que hay detrás. Que tienen un alto grado de implicación los profesionales que están con ellos y que todo y los dificultades de su país tienen un grande entusiasme y habilidad para resolver los problemas. Todo esto nos hace ver con mucho optimismo la marcha de la Sociedad Cubana de Hemofilia y ya hemos empezado a preparar el Plan de Acción por el 2017 con los mismas ganes que el primer día.

Anna Fernández, Eduardo Garzón y Adolfo Rodríguez
Barcelona,

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