El
hecho real de la hemofilia se inscribe subjetivamente
para cada persona afectada y para cada uno de sus
familiares. Tan importantes, y de efectos tan reales,
como los parámetros físicos del afectado de hemofilia,
lo son también las significaciones subjetivas que cada
persona le da, es decir, el sentido particular que la
hemofilia tiene para cada uno, así como para su entorno
familiar. Estas significaciones tienen una importancia
fundamental porque inciden en la posición que la persona
afectada toma delante de su condición de afectado. De
hecho, orientaran toda su vida y sus elecciones, no
sólo en lo que respecta a la atención de la coagulopatía,
y a menudo inconscientemente. La posición subjetiva
puede llevar, por ejemplo, a vivir con preocupación
excesiva una coagulopatía leve, o bien, a desatender
una coagulopatía grave; aún más, impregna cualquier
decisión en la vida, marcando elecciones vitales fundamentales
como escoger estudios, la profesión, las relaciones
sociales, la pareja.
Cuando
la persona es consciente y puede pensar las razones
profundas de sus decisiones vitales, puede decidir cómo
quiere vivir su vida, incluyendo la atención necesaria
de las condiciones físicas pero sin dejar que éstas
impongan una manera de vivir.
No
obstante, se constata que cuando se sufre una enfermedad
crónica hay un riesgo importante, una fuerte tendencia
dirigida hacia que la realidad de la afectación física
del cuerpo se sitúe en primer lugar sin dejar espacio
a la subjetividad. La persona afectada vive, piensa
y siente, pero la atención prioritaria del cuerpo puede
impedir que los profesionales que lo atienden y ella
misma presten atención a la dimensión subjetiva. Cuando
la subjetividad no encuentra espacio para desplegarse,
ya que todo el espacio está ocupado por la prioridad
física, se dan efectos sintomáticos y la persona pierde
el control de la propia existencia.
Actualizado
|