El diagnóstico precoz y la aparición de los primeros síntomas de
una enfermedad son motivos habituales de angustia
en los padres de niños afectados. El riesgo de aparición
de síntomas físicos aumenta a medida que el niño va
adquiriendo autonomía. Este período de la vida resulta
especialmente agobiante y complicado para la familia
y para él mismo. Es frecuente que los padres y las
personas cuidadoras tiendan a limitar la movilidad
del niño y a frenar sus iniciativas, cosa que va en
detrimento del desarrollo físico y psíquico del niño.
Es por eso, que proponemos diferentes programas específicos para
estos momentos de la vida del niño y de la familia
Programa de Acogida
Se trata de llevar a cabo una o varias visitas con las familias que
han recibido un diagnóstico de hemofilia de su hijo.
La finalidad es ofrecer la posibilidad de un acompañamiento
a la medida de cada miembro de la familia en el inicio
del diagnóstico. No únicamente para poder hacerles
llegar la información que deseen alrededor de la coagulopatía,
sino para poder soportar la vivencia subjetiva de
cada uno de ellos frente a la nueva realidad.
Programa de Detección Precoz (0-4 años)
Consiste en ofrecer a las familias, la posibilidad de llevar a cabo
un seguimiento de tres visitas concertadas a lo largo
de la primera infancia. En estas visitas se valora
el desarrollo psicomotor del niño con protocolos de
valoración específicos en función de la edad del niño.
Por otro lado, más allá del protocolo, destaca especialmente
la oferta de un espacio donde tanto padres como niño
puedan desarrollar su subjetividad y dónde sus preguntas
e inquietudes sean acogidas y, al mismo tiempo, se
animen sus propias construcciones.
Programa de revisiones psicológicas para niños hemofílicos en edad
escolar (6-15 años)
Anualmente la Unidad de Hemofilia del Hospital de la Vall d’Hebrón
de Barcelona programa revisiones médicas para niños
con coagulopatías. Las revisiones psicológicas se
enmarcan dentro de este programa, y tienen también
la finalidad de reforzar este seguimiento tanto por
parte de niños como de familias en lo que respecta
a su vivencia con la hemofilia.
Así mismo, puede ser que a raíz de estos encuentros, surjan demandas
referentes a otros temas de la vida de un niño o de
algún miembro de la familia, y éstas serán acogidas
dentro de la atención individualizada.
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